La lotta al cancro e il mondo dello sport si incontrano nel progetto Atleti al tuo fianco, con l’obiettivo di raccontare la quotidianità di chi affronta un tumore e di far sentire loro la vicinanza degli sportivi professionisti. Il progetto è patrocinato da aRenBì Onlus ed è curato dal dott. Alberto Tagliapietra, medico chirurgo bresciano con diploma d’alta formazione in psico-oncologia. Entra a far parte di questa squadra Giacomo Perini, atleta della nazionale paralimpica di canottaggio.

Ciao Giacomo, benvenuto in Atleti al tuo fianco. In questo progetto, lo sport diventa spunto per raccontare alcuni aspetti della quotidianità nell’incontro con un tumore maligno. L’obiettivo è rompere il tabù dell’argomento tumori, senza lacrime, senza retorica; parlare tranquillamente di due tematiche: una si chiama sport, l’altra si chiama cancro. La prima domanda ci permette di avvicinarci: raccontaci tutto quello che a tuo parere è necessario sapere di te per conoscerti meglio.

Ciao a tutti, sono Giacomo Perini e ho 22 anni; quando ne avevo 18, esattamente nell’anno della maturità, ho avuto una diagnosi di tumore al femore, un sarcoma. È stato un anno particolare a scuola, perché ho fatto nove mesi di chemioterapia parallelamente alla quinta del liceo scientifico. La mia vita era ben suddivisa in modo molto schematico: priorità alla scuola, poi mi dedicavo al mio sport preferito, l’equitazione. Stavo praticamente tutto il giorno al maneggio per poi tornare a casa per studiare nelle poche ore che mi rimanevano. Volevo che l’equitazione non restasse un hobby, una passione che mi occupava tutta la settimana, ma diventasse un lavoro ben definito, quindi anche un fonte di guadagno economico. Dopo l’incontro con la diagnosi, metaforicamente, mi sono asciugato le lacrime e mi sono rimboccato le maniche; ho cominciato questo viaggio all’interno della malattia e mi sono reso conto che il cancro è, di impatto, qualcosa che ti toglie la vita, che te la stravolge, perché tu hai la consapevolezza, pur non conoscendo cosa sia, che la vita cambierà. Mi sono poi reso conto che questa cosa però mi ha riempito la vita di evoluzioni inaspettate, positive: vedere la bellezza, le sfumature, i dettagli, ti dà un senso di pienezza che ti fa capire che non stai perdendo tempo. Stai pensando al presente senza avere la malinconia del passato e l’incertezza del futuro, perché vivi le ventiquattro ore, quel tempo che per sintassi non solo merita di essere vissuto ma è l’unico tempo che puoi, concretamente e realmente, vivere perché è tangibile, perché lo puoi guardare, toccare, assaporare, ascoltare. La mia vita è cambiata in un’accezione costruttiva: si è arricchita, faccio molte più cose oggi rispetto a prima, mi sono iscritto all’Università, mi impegno nel civile, nella politica, ho scritto un libro (Non siamo immuni), hanno girato un docufilm sulla mia storia (Gli anni più belli), hanno creato una presentazione teatrale (I fuori sede) ispirato alla mia storia di cui io sono il protagonista, in cui i recito la mia parte dei monologhi tratti appunto dal libro. Quello che poi è il titolo del docufilm, Gli anni più belli indica proprio gli anni della malattia, in cui sono rinato non nella mia nuova vita ma nella mia vera vita, quando ho compreso il mio disegno che io dovevo intraprendere, che dovevo seguire. Ho capito veramente chi ero, chi sono, dove mi trovavo ma, soprattutto, chi dovevo diventare, dove dovevo arrivare e l’importanza di aiutare gli altri, nei propri ambiti, che sono per me sport e disabilità, per dare il mio contributo, per arrivare là dove l’altro non arriva, per dargli quella forza che in quel momento lui non trova, e quindi una soluzione per uscire da quel problema per risolvere quella situazione difficile.

Lo sport come insegnante di vita. Per una persona che affronta giorno dopo giorno l’imprevedibile difficoltà degli effetti collaterali alle terapie, è importante riuscire a mantenere dentro di sé un equilibrio emotivo, in contrapposizione alla variabilità dello stato del corpo. Prima di incontrare la diagnosi di osteosarcoma, il tuo percorso sportivo si è formato nell’equitazione. Quanto ti è servito nel corso delle terapie, per trovare il tuo equilibrio interiore, esserti allenato in uno sport in cui l’equilibrio dinamico in relazione con il cavallo è fondamentale?

Lo sport è basilare perché prima di formare lo sportivo che è in te, forma l’uomo e la donna che è fuori di noi, il ragazzo e la ragazza che siamo. Mi sono sempre reso conto nei dieci anni di equitazione, e anche durante la malattia (ad ottobre saranno quattro anni di combattimenti continui, con recidive e infezioni), che è fondamentale perché è una palestra di vita, hai un insegnante che sta là, vicino a te e che fa emergere la tua vera essenza. Lo sport è quel supporto che ti permette di crescere nel migliore dei modi, è come quel bastoncino che si usa quando si interra una pianta molto piccola e li si lega al centro, e lei grazie a lui cresce dritta: lo sport è questo. Ti fa crescere e ti fa diventare con le spalle grosse, ti fa comprendere quanto siano importanti i sacrifici, quanto sia determinante seguire la strada per intero, le cadute, i limiti, i difetti e trasformare quindi, quel limite in qualche cosa che ti fa crescere e maturare. Questo concetto può essere molto più amplificato però riguardo all’equilibrio interiore: è lo sport che mi ha dato quella tranquillità, quel benessere interiore, quella voglia di planare sulla malattia senza troppo rancore e senza troppa rabbia interiore, perché lo sport mi ha insegnato che dalle cadute ci si rialza sempre. Le cadute non rappresentano la fine di qualche cosa, ma il nodo dentro al quale tu devi capire di aver sbagliato e dove ti puoi migliorare. Quando nell’equitazione si casca, si cade fisicamente: ti ritrovi per terra, in mezzo ad un fiume, in mezzo alla sabbia e ti sei pure fatto male, però trovi la forza per rialzarti perché il motivo per andare avanti è molto più forte rispetto alla caduta. L’equilibrio interiore è fondamentale perché se la mente non è pronta ad affrontare in questa visuale le cadute, il corpo si ferma. Quando tu hai la sensazione di non farcela più, però il fisico potrebbe andare avanti, il corpo comunque si ferma, perché parte tutto dalla mente e dal cuore.

Quando si battaglia contro un tumore, alcune volte si ha paura di perdere la vita, altre si ha semplicemente il terrore di non avere più indietro la vita che si conduceva prima. Nel tuo percorso clinico, la ricerca della guarigione dall’osteosarcoma ha richiesto l’amputazione della gamba. Quando ti è stata comunicata questa scelta terapeutica, ti ha mai sfiorato il pensiero che una vita senza una gamba fosse una difficoltà troppo grande?

La malattia, per me, è trasversale: i problemi nella vita sono presenti per tutti, per me è stata la malattia il problema cardine della mia vita, per qualcuno è qualcos’altro. Quindi il cancro va inteso come un problema trasversale, non scompare improvvisamente, lasciando il ricordo di quell’avvenimento come il brutto della tua vita. Affrontarlo con la resilienza significa appunto vedere il lato positivo, la bellezza che può nascere concretamente. Io l’ho detto anticipatamente, ho avuto molte recidive ed infezioni per le quali, per mettere un punto definitivo a questa storia, o almeno così pareva, ho dovuto amputare, così ho levato il problema alla radice perché oramai il tumore aveva preso tutta la gamba, quindi il rischio di metastasi era molto elevato. Abbiamo levato la parte malata, abbiamo lasciato il resto del corpo sano, ed è questa cosa che mi ha permesso di intraprendere un percorso nello sport agonistico. Mi sono reso conto che lo sport mi avrebbe potuto ridare quell’emozione, quel sentimento, quegli stimoli necessari per ricominciare un percorso così bello ed impegnativo, e quello sport era proprio il canottaggio.

In seguito a questo percorso, sei diventato un atleta paralimpico della squadra italiana di canottaggio. Raccontaci come si riesce a trasformare una difficoltà in un’opportunità.

È stata una svolta nella mia vita: trasformare l’amputazione, che nel mondo del para è una disabilità, in un’opportunità, in un senso di infinito, perché è stato concretamente, tangibilmente questo. Non a causa del fatto che io non ho più una gamba, ma grazie al fatto di non avere una gamba, io sono riuscito a ricominciare a fare sport, ad allenarmi tutti i giorni, anche due volte al giorno. Mi sono allenato, e sono addirittura riuscito ad entrare nella squadra nazionale paralimpica, quindi a fare un secondo posto agli italiani, la riserva ai mondiali, e continuare il mio percorso tutt’ora, anche se c’è questo stop per la malattia fino a settembre. Si riesce a fare questo non semplicemente con un equilibrio interiore o una mentalità positiva, ci si riesce nel momento in cui tu riesci ad accettare quello che hai e non pensi più a quello che non hai più. Quindi, riesci a pensare fino in fondo a quello che tu puoi fare con quello che hai: nel mio caso, quello che io non riesco a fare con le parti del corpo che ho e non a quello che non riesco a fare con quello che mi manca. Vedendo la mia vita sportiva, sentimentale, quotidiana, lavorativa, universitaria, mi rendo conto che questa condizione non mi porta veri limiti; ora semplicemente faccio le cose in modo diverso, in modo rallentato, ma non ci sono cose che non posso, che non riesco a fare. Anche perché il canottaggio in questo è fantastico, è paragonabile a quello dei normodotati: le nostre gare, la difficoltà, la lunghezza, la tempistica, gli allenamenti sono praticamente in tutto simili ai normodotati. In parole povere, io faccio quello che fanno i normodotati, in modalità diversa: anche quello è uno stimolo di dire “posso stare alla pari di qualcuno che era me stesso quando avevo due gambe”.

Il canottaggio è uno sport che ti fa procedere in avanti porgendo lo squadro all’indietro. Qual è la direzione di marcia e quale dello sguardo di una persona che ha superato le terapie e cerca di riappropriarsi della sua vita?

Questa metafora mi piace molto: ovviamente, noi andiamo all’indietro con le barche, guardiamo il punto di partenza e non il punto di arrivo perché ce l’abbiamo alle spalle. Nella vita di tutti i giorni credo che sia fondamentale ogni tappa e lo sport questo ci insegna, che ogni tappa, ogni centimetro è fondamentale per arrivare al traguardo. Noi, dobbiamo dare ogni remata al massimo, perché non possiamo perdere nemmeno un secondo: ogni secondo e centimetro dei 2000 metri della gara è fondamentale per arrivare primi. La direzione di marcia è quella con lo sguardo rivolto all’orizzonte, è lo sguardo di una persona che sa che non può perdere tempo, che deve vivere al massimo un instante, che non può perdersi dietro a problemi inutili, a litigi sterili ma pensare al necessario e lasciare perdere il superfluo, pensare agli aspetti macro e poi a quelli micro, per il contorno, c’è sempre tempo. Invece in un’ottica di una vita diversa, in cui si pensa al superfluo, agli aspetti secondari, non ci sarà mai tempo per le cose veramente importanti della vita perché siamo offuscati da ciò che ha importanza relativa. Invece quando ti preoccupi delle cose importanti, che fanno la differenza, che costruiscono il tuo percorso di vita, ne dai un valore diverso, di stupore, di bellezza, non dai nulla per scontato, nulla per ovvio, ma ringrazi tutto quello che hai, tutto quello che puoi vivere. Bisogna, quindi, avere una visione panoramica dell’insieme capendo, però, che c’è una scala delle priorità, che è fondamentale per comprendere chi sei, chi vuoi diventare. Bisogna porsi delle domande importanti e trovare delle risposte che, anche se ti smuovono qualcosa di pesante dentro, però poi, trovando una risposta, veramente capisci chi sei e chi vuoi diventare. Bisogna sbattere la testa contro il muro e porsi le domande esistenziali che non sono da fissati di mente o da filosofi, ma da chi vuole vivere appieno, in modo completo e migliore la propria vita e la propria esistenza, comprendendo la propria essenza.

Oggi ti ritrovi ad affrontare nuovamente le terapie per la comparsa di una recidiva, per le quali noi tutti ti porgiamo il nostro più sentito in bocca al lupo. Per te che sei atleta e uomo, in questa non facile situazione, nella tua mente è più quello che lo sport ti ha insegnato e che metti a frutto nel percorso oncologico o senti che sarà più quello che stai apprendendo nella difficoltà che diventerà un giorno risorsa nello sport?

Io oggi sto affrontando una recidiva all’altra gamba, e se per me la malattia era intesa come qualcosa dentro la mia vita, semplicemente adesso è qualcosa di parallelo alla mia vita, che esiste, che è, che non ho deciso io. Sto facendo tutto quello che c’è da fare per guarire, tutte le terapie necessarie, però è una situazione parallela alla mia vita reale, a quella universitaria, quella sportiva, quella lavorativa, quella amorosa, perché così, in questo modo, non è un ostacolo che mi impedisce di vivere la mia vera vita. E quindi io, continuando a fare le mie cure, le mie operazioni, continuo a vivere la mia quotidianità, continuo a costruire il mio futuro senza avere ostacoli, come se non fossi malato, come se facessi quello che compiono gli altri affrontando una cosa in più, cioè le cure. Ci sono domande le cui risposte sono ambedue le alternative: lo sport, all’inizio, mi ha dato le modalità con cui io dovevo affrontare la terapia, e poi la malattia mi ha insegnato quali fossero i pilastri sui quali mettere le fondamenta della mia esistenza. Quindi è stato, anche questo, un aiutarsi a vicenda, il completarsi di un cerchio che è la vita, a 360 gradi. Innanzitutto è arrivato lo sport e poi la malattia. Io penso che, per concludere, come spiegano i modi di dire, che hanno quasi sempre ragione, a tutto c’è rimedio tranne che alla morte, quindi finché c’è vita, finché uno può almeno camminare, usare gli occhi, le mani, avere il fiato, finché abbiamo il cuore che batte, si può tutto. C’è sempre una soluzione a tutto, un modo per vivere intensamente la propria vita, anche come ci piace, non solamente come soluzione secondaria, come rimedio che non avremmo mai voluto. Finché c’è l’amore per la propria vita, per se stessi, per quello che ognuno fa, per un’altra persona che ti dà amore, vita, luce, energia, sangue, che è il sole che illumina le tue giornate, si può tutto. E non è tutto fine a se stesso, ma tutto quello che ci accade è sempre istruttivo, serve sempre per qualche cosa.